Tempo di cambiamenti
Il Registro svizzero è in continua crescita e ha posto in primo piano le donatrici e i donatori più giovani. Secondo uno studio pubblicato nel 2019, il Registro svizzero si contraddistingue per uno spettro notevolmente ampio di tipi HLA.
Negli ultimi decenni il trapianto di cellule staminali del sangue ha conosciuto grandi progressi. Le nuove scoperte mediche si susseguono a ritmo serrato, soprattutto negli ultimi tempi. La capacità di evolvere è quindi di fondamentale importanza per un registro. Nel 2018 Trasfusione CRS Svizzera ha pertanto deciso di adeguare la sua strategia di reclutamento dei donatori di cellule staminali del sangue a partire dal 1° aprile 2020. I preparativi per tale adeguamento hanno caratterizzato, oltre alla normale attività quotidiana, l’esercizio 2019.
Crescita costante
A fine 2019 il Registro svizzero contava 142’900 persone, pari a una crescita del 10,4 per cento (2018: 129’472 persone).
14’745 persone si sono registrate come nuovi donatori di cellule staminali del sangue, una cifra in linea con l’anno precedente (2018: 14’566 nuove registrazioni). Le uscite dal Registro, prevalentemente per motivi di età, sono state 1325 (2018: 1760).
Preferenza per la registrazione online
Nel 2019 il 76,7 per cento di tutte le nuove registrazioni è stato realizzato attraverso il questionario online, contro il 66,3 per cento nel 2018. I giovani in particolare, le cui registrazioni sono aumentate nell’anno in rassegna, hanno una grande affinità con i media digitali.
Secondo i risultati internazionali, la disponibilità a donare le proprie cellule staminali del sangue è maggiore nelle persone che si registrano online. Generalmente, prima di registrarsi queste ultime si sono già confrontate più volte con la tematica della donazione di cellule staminali del sangue. Le registrazioni online semplificano inoltre le procedure amministrative e riducono i costi.
Più giovani, prevalentemente donne
La percentuale di persone di età inferiore ai 30 anni è una delle caratteristiche rilevanti di un registro, poiché per motivi medici gli espianti dei giovani sono più promettenti. La nuova strategia di reclutamento è quindi principalmente incentrata sulle fasce d’età più giovani. Nel 2019, una nuova persona registrata su due (53%) aveva meno di 30 anni.
Una su tre (33%) era un uomo. La percentuale di uomini rispetto alle donne è quindi rimasta stabile anche nel 2019, per un rapporto di 35 a 65 per cento (2018: 36 a 64). Trasfusione CRS Svizzera mira a un rapporto equilibrato tra donne e uomini, poiché le donne dopo il parto producono anticorpi specifici nel sangue e le loro donazioni di cellule staminali del sangue possono causare reazioni negative in pazienti il cui sistema immunitario è molto indebolito.
Dialogo attraverso i social media
Per sensibilizzare i giovani alla donazione di cellule staminali del sangue, Trasfusione CRS Svizzera punta sui canali social media. Nel 2019 ha potenziato il suo canale Instagram, tanto che il numero di abbonati è quasi raddoppiato, passando a 2095 persone (2018: 1200). Su Facebook, Trasfusione CRS Svizzera ha raggiunto i 9000 fan, pari a un aumento del 14 per cento rispetto all’anno precedente (2018: 7900). Queste persone si contraddistinguono per un forte legame con la donazione di cellule staminali del sangue. Nel 2019 Trasfusione CRS Svizzera ha condotto per la prima volta anche campagne sui social media, destinate in special modo ai più giovani. Di fatto, una persona su due che si è registrata aveva meno di 30 anni.
Sensibilizzazione personale
Oltre alle attività online, l’attenzione si è concentrata su numerosi eventi di sensibilizzazione e di registrazione per gli studenti delle scuole universitarie di tutta la Svizzera. L’associazione studentesca Marrow, partner di Trasfusione CRS Svizzera, ha fornito supporto durante le azioni e motivato i coetanei a registrarsi.
Il pubblico è stato informato sulla donazione di cellule staminali del sangue in occasione della sesta Giornata della buona azione, che si è svolta il 21 settembre, in concomitanza con il World Marrow Donor Day. 300 volontari hanno organizzato azioni e i media regionali hanno affrontato l’argomento. Più di 1100 persone hanno utilizzato WhatsApp per attirare l’attenzione dei loro contatti sulla donazione di cellule staminali del sangue, raggiungendo così molte persone.
Aumentare la qualità della tipizzazione
A ogni nuova persona che si registra come donatore di cellule staminali del sangue vengono tipizzate le caratteristiche HLA. Dal 1° aprile 2020, Trasfusione CRS Svizzera determinerà anche lo stato attuale del CMV come parametro non HLA.
CMV sta per cytomegalovirus, un virus diffuso in tutto il mondo che appartiene alla famiglia dei virus dell’herpes. Il CMV è un criterio importante nella selezione di una donatrice o di un donatore da parte dei medici responsabili dei trapianti. Nel 2019 Trasfusione CRS Svizzera ha testato con successo il futuro metodo di determinazione dello stato del CMV.
Disponibilità alla donazione
Se, al momento di un’eventuale richiesta di donazione, una persona sia effettivamente ancora disponibile, lo si evince dai dati sulla cosiddetta disponibilità, rilevata quando viene chiesta una tipizzazione di controllo. La disponibilità totale nel 2019 è stata del 62,9 per cento, inferiore a quella degli anni precedenti (2018: 68,6% / 2017: 69,4%. 2016: 74,8% / 2015: 72,7%). Il numero di rinunce per motivi personali, ad esempio a causa di un soggiorno all’estero o del desiderio di avere figli, è aumentato dal 14 per cento nel 2018 al 16,6 per cento nel 2019. Le rinunce per motivi medici sono passate dal 17,4 al 20,5 per cento.
Trasfusione CRS Svizzera valuta le misure per aumentare la disponibilità e tra le altre cose, dal 2020, intensificherà e personalizzerà la comunicazione con i donatori registrati, in modo che restino fedeli alla donazione di cellule staminali del sangue nel corso degli anni.
Follow-up sistematico
Su incarico dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), Trasfusione CRS Svizzera è responsabile del follow-up di tutti i donatori di cellule staminali del sangue apparentati e non apparentati in Svizzera. Quello svizzero è l’unico registro al mondo a condurre un follow-up sistematico anche per i donatori non apparentati, acquisendo così solide conoscenze che possono essere sfruttare a beneficio dei futuri donatori.
Negli scorsi anni, tra l’80 e il 90 per cento delle donatrici e dei donatori di cellule staminali del sangue ha deciso di sottoporsi a un follow-up volontario; nel 2019 questa cifra è stata dell’83 per cento (risposte ricevute entro il 20.2.2020). Il follow-up si estende su 10 anni; ad oggi, più del 90 per cento di coloro che hanno iniziato il follow-up nel 2008/2009 l’ha terminato.
Tasso di risposte in percentuale
Numero di questionari inviati (donatori apparentati e non apparentati)
Numero di questionari ricevuti (donatori apparentati e non apparentati)
Sangue del cordone ombelicale
Alla fine del 2019, 4911 unità di sangue del cordone ombelicale erano conservate nelle apposite banche pubbliche di Basilea e Ginevra; nell’anno precedente le unità conservate erano 4771. Nell’anno in rassegna sono state consegnate tre unità. Si è portato avanti un progetto pilota sulle banche ibride, il cui lancio è previsto all’inizio del 2020. L’obiettivo è di dare alle madri la possibilità di scegliere una cosiddetta banca ibrida, in aggiunta alla conservazione in banche pubbliche o private. Nelle banche ibride il sangue del cordone ombelicale viene conservato a titolo privato e al contempo messo a disposizione dei registri pubblici dei donatori.
Grande diversità del Registro svizzero
Nell’ambito della sua nuova strategia di reclutamento, Trasfusione CRS Svizzera ha condotto uno studio per esaminare l’importanza internazionale di un registro di medie dimensioni come quello svizzero. I risultati sono stati pubblicati nel 2019.
Lo studio ha esaminato se, nel periodo dal 2014 al 2017, per i donatori di cellule staminali del sangue svizzeri effettivamente selezionati ci sarebbero stati donatori alternativi nel resto del mondo. Non era il caso in più del 70 per cento.
Il motivo principale, oltre all’elevata qualità della tipizzazione HLA e alla giovane età, è stata la grande diversità dei tipi HLA. Il Registro svizzero è caratterizzato da uno spettro molto ampio, riconducibile a secoli di movimenti popolari.